نویسنده: فرانک تفرشی
جریان تربیت کودک برای والدین لذت آور است ،درحالی که این جریان با ناراحتیهای فراوانی همراه می باشد. حتی در مورد والدینی که دارای کودکان طبیعی هستند نیز شکیبایی، توانایی و حسن تفاهم زیادی برای پرورش کودک لازم است. با وجود خشم، احساس گناه، ناامیدی، محرومیت و خستگی که والدین گاهی آن را تجربه می کنند باید گفت بدلیل طبیعی بودن کودک معمولاً دارای حس اعتماد بوده و کودک خود را می پذیرند.
در مورد خانواده کودک معلول موقعیت پیچیده و مشکل تر است . والدینی که در انتظار بدنیا آمدن کودک خود هستند در حالتی از انتظارات بلند پروازانه بسرمی برند و نه تنها انتظار یک کودک طبیعی را دارند بلکه انتظار آنها بدنیا آمدن یک کودک بی نظیرمی باشد. ورود هر کودکی که این انتظارات را خدشه دار کند موجب شوکی می شود که آنرا “شوک اولیه” می نامند. در مواقعی که آسیب پذیری شخصیت در والدین زیاد باشد یک رویداد غیر قابل انتظار، سازگاری والدین را مختل می کند. والدین در می یابند که این یک رویداد نادر است و انتظارات آنان باید اساساً مورد تجدید نظر قرار گیرد، لکن در مورد انتظارات واقعی کنونی اطلاعی ندارند. در این مرحله عامل بحران معلولیت نیست بلکه نابود شدن انتظارات آنان است.
دومین بحران “بحران ارزشی” است. معلولیت و تظاهرات آن برای بسیاری از افراد به دلائل چندی قابل قبول نیست. این طرز فکر که کودک آنان یک فرد تحصیل کرده و سالم و یا موفق نخواهد شد، ممکن است برای والدین بشدت دردناک باشد. ترس از ننگ اجتماعی، احساس گناه و شکست ممکن است به بحران ارزشی دامن زند.

عکس العمل های شایع اولیه والدین
والدین با فهمیدن معلولیت کودک خود به اشکال مختلف واکنش نشان می دهند مثل؛ احساس گناه، انکار، احساسات متضاد،ناکامی، اندوه،تنهایی، از دست دادن امید به زندگی، حمایت افراطی و فرافکنی .
یکی از اعضای هیأت جهانی فلج مغزی در آمریکا که خود والد یک پسر فلج مغزی است در ارتباط با عکس العمل های اولیه والدین چنین می گوید: هیچ تضمینی وجود ندارد که کودکی معلول شود یا خیر. وقتی آن کودک معلول، کودک شماست و به طور ناگهانی برچسب معلولیت به او زده می شود، ممکن است زندگی برای تان ناعادلانه جلوه کند و یکباره احساس کنید کنترل تان را روی زندگی و فرزندتان از دست داده اید. شاید احساس کنید آمادگی پذیرش این واقعیت را ندارید این حق شماست که احساساتتان را هرگونه که می خواهید نشان دهید. ممکن است متوجه شوید احساسات شما با مدل های فرضی متخصصین جور در نمی آید ممکن است دچار خشم و عصبانیت شوید . شما حق دارید که گاهی گریه کنید. روابط شما با اعضای دیگر خانواده هم ممکن است در معرض خطر قرار بگیرید و با وجود تلاش نتوانید اعضای خانواده را دور هم جمع کنید. عصبانیت شما قابل قبول است بهترین روش برای برطرف کردن آن مراجعه به اولین سرویس درمانی برای فرزندتان می باشد.

تأثیر کودک معلول بر خانواده
علاوه بر عکس العمل های عاطفی اولیه والدین نسبت به معلولیت فرزند ، وجود کودک معلول می توانداثرات طولانی مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.
مراقبت دائم از کودک مستلزم شکیبایی زیاد و فدا نمودن هدفهای شخصی از جانب والدین است. والدینی که در رابطه با آرزوهای خود احساس ناامیدی می کنند و در رسیدن به هدف خود ناکام گشته اند با داشتن یک فرزند معلول بطور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداری از کودک برای آنان دشوارتر خواهد شد. یک کودک با معلولیت های فیزیکی و با استرس های همراه آن می تواند تأثیر عمیقی بر عملکردهای خانواده بگذارد.
والدین افرادی با معلولیت فیزیکی در مقاسیه با والدین بچه های طبیعی بیشتر احساس بی کفایتی در ایفای نقش والدی دارند.این احساس بی کفایتی می تواند مشکل ساز باشد والدینی که دچار این احساس می شوند تلاش کمتری برای پذیرش مسئولیت های فرزندشان می کنند و این می تواند باعث افزاش مشکلات رفتاری کودکان شود.
آیا پدران و مادران دارای توانایی مقابله با شکل فرزند معلول خود هستند یاخیر؟ برخی متخصصین معتقدند پدران واقعیت تشخیص را راحت تر می پذیرند در مواردی که پدران احساس گناه شدیدی داشته اند به نظر می رسد این پدران خون گرم تر و نقش پدری را بیشتر از حد معمول ایفا می کنند.اغلب پدر به کودک معلول خود بیشتر به عنوان یک خطر نسبت به موقعیت اجتماعی خویش می نگرد،در مقابل مادر بیشتر تحت فشار های عاطفی است.از آن جایی که پدر بطور معمول بیشتر اوقات خود رادر خارج از خانه می گذارند و نسبت به مادر وقت کمتری را با کودک سپری می کند، استرس و احساس گناه کمتری در مقایسه با مادر دارد.بنابر این مادر تقریبا همه مسئولیت های مراقبت از کودک را به عهده دارد
معلولیت فرزند میتواند زندگی زنا شوئی را تحت تاثیر قرار دهد.معلولیت فرزند در خانوادهای که بر عشق وعلاقه و عواطف مثبت حاکم است اثر چندانی نمی گذارد در مواردی که زن و شوهر بدون علاقه با هم ازدواج کرده اند و ظاهرا بدون مناقشه با هم زندگی می کنند وجود یک کودک معلول صرفا مشکلاتی رااز حالت پنهانی به آشکار می کشاند. در صورتیکه خانواده دارای ثبات در زندگی زناشویی باشند در مقایسه با خانواده های بی ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند کرد.
یکی دیگر از اثرات مهم معلولیت برخانواده اثرات اقتصادی و اجتماعی است گاهی مراقبت ها؛ درمانها و آموزش های خاصی که برای یک کودک معلول مورد نیاز است هزینه های زیادی را بر خانواده تحمیل می کند. گاهی بودجه خانواده برای تأمین این هزینه ها کافی نیست. ممکن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبیل میهمانی رفتن، پذیرایی کردن از دوستان در منزل یا شرکت در محافل اجتماعی و سایر تفریحات با مشکل روبرو شوند در یک مطالعه نشان داده شد که خانواده های غیر مرفه معلولیت فرزند را به عنوان یکی دیگر از مشکلات عدیده ای که خانواده با آن روبرواست، می شناسند واز این رو به آن اهمیت کمتری می دهند.
یکی از مهمترین عملکردهای خانواده پرورش فرزندان است معلولیت می تواند بر یکایک اعضای خانواده تأثیر گذاشته و کارکرد پرورشی خانواده را تحت تأثیر قرارمی دهد. نتایج تحقیقات در مورد تاثیروجود کودک معلول بر روی سایر فرزندان در شرایط مختلف متفاوت است.برخی معتقدند قرار دادن کودک در موسسه خواهر و برادران او را از مسئولیت های بیش از حد آزاد می سازد چرا که اغلب از سوی والدین انتظار می رود که سایر فرزندان قسمتی از وظایف مربوط به کودک معلول را به عهده بگیرند. نتایج حاصل ازیک بررسی در ایران (داور منش و شریعتی1375) نشان داد که وجود فرزند معلول تاثیر منفی بر رشد جسمی سایر فرزندان ندارد، اما می تواند موجب اختلال در فضا و شرایط مناسب آموزشی برای سایر فرزندان خانواده در شهر های بزرگ مثل تهران گردد، حال آنکه این تاثیر پذیری در مناطقی با پیچیدگی شهری کمتر محسوس نبود. همچنین بیشترین تاثیر منفی بر پیشرفت تحصیلی سایر فرزندان زمانی بود که فرزند معلول بیش از 14 سال داشت.موضوع دیگری که اتفاق می افتد این است که گاهی سایر فرزندان در اثر داشتن خواهر یا برادر معلول دچار شرمساری و بر آشفتگی می شوند لذا با مشاوره و راهنمائی به موقع والدین و سایر افراد خانواده می توان به آنها در امر سازگاری کمک نمود.
گاهی والدین با معلولیت فرزند خود کنارمی آیند اما آنان قادر به وفق دادن خود با برچسب هائی که بارعاطفی قوی دارند نمی باشند، برای مثال برای والدین بسیار آسانتر است که اصطلاح ضایعه مغزی را به جای عقب ماندگی ذهنی بکار ببرند.

مراحل سازگاری
سازگاری والدین اغلب در چهار مرحله انجام می گیرد. در مرحله اول پدر و مادر احساس گناه و شرم می کنند. در مرحله دوم به شناخت و درک مسئله توجه می کنند. در مرحله سوم مشکل را آن گونه که هست می پذیرند .در مرحله چهارم به کودک خود کمک می کنند و برنامه های درمانی و آموزشی را طرح ریزی و اجراء می نمایند.
برخی از محققین این قبیل عکس العمل ها را واکنش تطابق عمومی بیان می کنند که شامل مراحل زیر می باشند :
1- مرحله آگاهی از خطر
2- مرحله مقاومت
3- مرحله فرسودگی
مرحله آگاهی از خطر : در این مرحله والدین در یک حالت شوک ناباوری و نگرانی فرو خواهند رفت فشار روانی معمولاً مانع از آن می شود که تفکر منطقی و فکر خلاق داشته باشند.
مرحله مقاومت : در این مرحله والدین سعی می کنند با فشار روحی ناشی ازاین مسئله مقابله نمایند در این مرحله خود به تصمیم گیری و عمل نمودن قادر می شوند و با راه حلهایی سعی می کند فشار ممکن را کم کند. در مرحله مقاومت مکانیسم های دفاعی به شخصی کمک می کند تا با فشار مقابله نماید
مرحله فرسودگی : چنانچه انگیزه و فشار روحی ناشی از مرحله اول به کمک مرحله دوم از میان نرود و ادامه یابد سازش والدین کافی نخواهد بود و به تدریج قوای دفاعی زائل می شود و از کار باز خواهد ماند و نیروی برای سازندگی باقی نمی‌ماند و مرحله فرسودگی فرا خواهد رسید. مرحله فرسودگی از بسیاری از جهات شبیه مرحله اول است شوک و نگرانی مجدداً پدیدار می شود و اضمحلال روانی و جسمی می تواند بر شخص متولی شود و واکنش های روان تنی در این مرحله بروز می کند.

نقش تعامل والدین و متخصصان در سازگاری
متخصصین دست اندر کار می توانند با کمک به والدین از میزان رنج و اندوه آنها بکاهند و در رسیدن به مراحل سازگاری آنها را یاری نمایند. به منظور تعامل سازنده بین والدین و متخصصین توصیه های زیر سودمند است:
الف) والدین را باید به عنوان اعضاء شرکت کننده در برنامه آموزشی کودک در نظر گرفت و به نظرات آنان احترام گذاشت.
ب) متخصصین باید والدین را از کلیه اطلاعات مربوطه مطلع سازند مگر آنکه دلائل کافی برای انجام این کار وجود نداشته باشد.
ج) از آن جایی که ارتباط صریح برای تعامل صحیح والدین و متخصصین ضروری است باید از استفاده آن اصطلاحاتی که گمراه کننده است برای والدین جلوگیری شود.
د) در حالیکه متخصصین مسئولیت عمده آموزش را به عهده دارند والدین باید مسئولیت اصلی را برای انتخاب اهداف وتصمیم گیری به عهده گیرند.
هـ) برای مقابله با مشکلات والدین اغلب نیازمند به حمایت و تشویق می باشند در اینجا متخصصین باید از طریق تشویق تلاشهای والدین و برخورد مثبت آنان را تقویت کنند. اگر والدین دریابند متخصصین نسبت به شرایط مشکل آنان آگاهی دارند می تواند حالت حمایت و تشویق داشته باشد.

مشاوره و گروه درمانی
اغلب خانواده ها برای تطابق با مشکل خویش نیاز به مشاوره وکمک متخصصین دارند. اگر بتوان نوع بحرانی را که والدین دست به گریبان آن هستند شناسایی کرد می توان راه حل موثرتر را تشخیص داد. والدینی که در شوک اولیه بسر می برند بیشتراحتیاج به اطلاعات و حمایت دارند ،زیرا شوک اولیه به مثابه مرحله اول سازگاری یعنی مرحله آگاهی از خطر است .والدینی که با بحران ارزشی روبرو هستند احتیاج به مشاوره دارند زیرا فرد دارای احساس ترس از ننگ اجتماعی و احساس گناه است و مشاور می تواند در رهایی فرد از این احساسات موثر واقع شود.
بسیاری از والدین که اندوه را تجربه می کنند در جریان این اندوه برای مدتی از دیگران فاصله می گیرند. برای یک مشاوره کار اشتباهی است که بخواهد جریان اندوه را با اطمینان بخشیدن به والدین و تسکین دادن آنان به سرعت متوقف سازد. اغلب روند سازگاری نیاز به زمان دارد.
از بازگو نمودن هرگونه مطالب ناگوار در رابطه با کودک و یا پیش بینی های دراز مدت که اغلب خالی از دقت می باشد و یا نادیده انگاشتن شکل کودک برای رفع نگرانی و ترس والدین باید اجتناب کرد.
مسئله دیگری که در مشاوره والدین مطرح است تلاش آنان برای جستجوی علت می باشد .دو انگیزه باعث این جستجو می شود اول امید به کشف بیماری که این کشف ممکن است منجر به درمان بیماری شود و دلیل دیگررهایی از بار سنگین مسئولیت و احساس گناه ناشی از آن است. گرچه بسیاری از والدین در جستجوی علت هستند لکن در بیشتر موارد شناسایی علت تاثیر چندانی در وضع کودک ندارد .صدمه ای که در اثر عامل فیزیکی یا ژنتیکی عارض گشته تقریباً تغییر ناپذیر است.
به علاوه گاهی پیدا کردن یک علت کار بسیار دشواری است .به دنبال ارزیابی های کامل پزشکی و روانی در صورتی که نتوان از نظر سبب شناسی دقیقاً والدین را مطلع کرد باید به خانواده گفت توجه به آنچه که می تواند به او کمک کند بیشتر سودمند است تا اندیشیدن در مورد علت معلولیت فرزند. ولی بهرحال باید احساسات مربوط به مسئولیت و گناه آنان را درک کرد. تعدادی از خانواده ها در جلسات مشاوره و یا گروه درمانی پی می برند افراد زیادی از این مشکل رنج می برند و کودک آنان در اثر عوامل قبل از تولد، حین تولد که کنترل زیادی روی برخی از آنان وجود ندارد آسیب دیده است.این مسئله تا اندازه زیادی آنان را از احساس گناه رهامی کند.
برخی والدین در جستجوی بهبودی هستند.گر چه علم پزشکی در حال پیشرفت است و بسیاری از والدین امیدوارند که معجزه ای داروئی رخ دهد تا کودک آنان بهبود یابد لیکن در برخی موارد مثل فنیل کتونوریا،گالاکتوزمی و کرتنسیم درمان مفید واقع میشود، ولی اغلب داروئی به منظور بهبود کامل معلولیت فیزیکی و ذهنی وجود ندارد.
باید والدین را متوجه این موضوع نمود و آنان را به روشهای درمانی ویژه ای که بتوانند به کودک معلول کمک کند تا از توانائیهای موجود در خود بهتر استفاده نماید، مثل گفتار درمانی ،کاردرمانی وفیزیو تراپی و…جلب نمود.
موضوع دیگری که در مشاوره باید در نظر گرفت این است که گاهی برخی مشاوران از دادن اطلاعات نا خوشایند اجتناب می کنند.چنانچه این اطلاعات بتواند به والدین کمک کند تا تضاد های درون خانواده را کاهش دهند و باعث کمک نمودن به کودک شود باید آنها را در اختیار والدین گذاشت.
اگر چه که والدین افراد معلول از بسیاری از جهات با هم متفاوت هستند ولی از بعضی جنبه ها تجارب مشترکی دارند مثل عدم حمایت عاطفی کافی ،عدم آ گاهی از امکانات درمانی و آموزشی مناسب برای فرزندشان ،عدم اطلاع از قوانین مربوط به آموزش و پرورش کودکان معلول .لذا اولین قدم در جریان مشاوره می تواند دادن اطلاعات در زمینه های فوق باشد. دومین قدم در مشاوره در نظر گرفتن احساس شوک، ترس و اضطراب والدین است باید به والدین امکان داد تا احساس خود را بیان کنند.
در مرحله سوم باید در نظر داشت هرگونه کوششی که برای کودک در ارتباط با درمان و آموزش و توانبخشی و نیز هرگونه تلاش که برای خانواده در رابطه با توصیه، مشاوره و یا حمایت عاطفی انجام می گیرد، باید همیشه در جهت قبول این واقعیت باشد که در واحد خانواده نظامی است که افراد آن دارای تعامل متقابل بوده بطوریکه آنچه که بر روی یکی از اعضاء آن اثر می گذارد و بلافاصله روی سایر اعضا خانواده نیز اثر خواهد گذاشت و فرد معلول زندگی سایر اعضا خانواده را تحت تأثیر قرار می دهد. لذا باید سازگاری فردی و زناشویی و تربیت سایر فرزندان مورد توجه قرار گیرد. در جریان مشاوره به خانواده باید:
1- به آنان کمک کرد تا در مورد کودک خود علاقه مند تر بیندیشند.
2- به آنان کمک کرد تا از رفتار کودکشان آگاهی یابند.
3- از کتابها و جزواتی که می تواند به خانواده اطلاعات بدهد استفاده کرد.
4- به کودک کمک کرد تا در فعالیت های اوقات فراغت و سایر فعالیت های سازنده شرکت نماید که می تواند به خوشحالی کودک و خشنودی خانواده منجر شود.
5- آنان را در مورد منابع موجود در جامعه راهنمائی نمود مثلا ،(کلینیک ها، مراکز ارزیابی ،گروههای والدین).
منبع: www.idp.ir