نویسنده:الهه رضائیان

پرسشی از دکتر میترا حکیم شوشتری فوق تخصص روان پزشکی کودکان
مراقبت از یک کودک بیمار، آن هم بدون لحظه ای استراحت و تجدید قوا برای هر پدر و مادری سخت است. با اینکه می دانید او به زودی سلامتی اش را به دست خواهد آورد و در آرامش هستید و به او می گویید: «عزیزم! چیزی نیست ؛ سرماخوردی، همون گوش درد همیشگیه، الان مامان تبت را می آره پایین و…» ولی باز هم نسبت به بیماری کودکتان حساس اید. حالا پدر و مادری را تصور کنید که از بهبود حال فرزند خود مطمئن نیستند یا این که می دانند او مبتلا به بیماری مزمنی مثل دیابت، صرع، هموفیلی یا آسم است و شاید هم یک سرطان حاد، زندگی کودک دلبندشان را تهدید کرده است. لحظه تلخی است. استرس و ترس مواجهه با این واقعیت، توصیف نشدنی است. اما باید دید چگونه در چنین وضعیتی می توان به آنان و فرزندشان در رویارویی با بیماری کمک رساند؟ چگونه می توان به این والدین کمک کرد تا با بیماری فرزندشان کنار بیایند و او را حمایت کنند؟ در خانواده نوزادی که ازبدو تولد با یک گرفتاری و یا ناهنجاری ژنتیکی به دنیا می آید و یا در اصطلاح مبتلا به بیماری مادرزادی است، داستان تلخ تر از اینها است چرا که معمولاً مادران این بچه ها غمی بیش ازرنج بیماری فرزندشان را در دل دارند.گاهی حتی این مادران را مقصر قلمداد می کنند. در جامعه ما گاهی این قبیل وضعیت ها به عنوان اهرم فشار بیشتری برای شماتت کردن زن ها و کوبیدن این چماق به سر آنها استفاده می شود؛ زن هایی که گناهشان این است که مثلاً ناقل بیماری هموفیلی اند. همه می دانیم که ترکیب ژنی افراد، چیزی است که آدمی در تعیین آن نقش ندارد و از والدینش بر اساس تقدیر خداوندی به ارث می برد اما گاهی حتی خودمان در نهایت بی رحمی، مادرانی را گناهکار می دانیم که همیشه در بیمار شدن کودک شان، از یک سرماخوردگی ساده تا هر بیماری دیگری، سنگ زیرین آسیاب هستند و از همه بیشتر رنج می کشند. هرگز به خاطر رنگ چشم زیبای فرزندمان یا دیگر خصوصیات منتقله از راه ارث مادر را به حساب نمی آوریم اما انگشت اتهام ما در مورد بیمارشدن بچه ها به سوی اوست.بی مناسبت ندیدیم در روز حمایت از بیماران هموفیلی، نگاهی خاص به زندگی این مادران بیندازیم و راهکارهای عملی به آنها ارایه دهیم تا با بیماری مزمن فرزندشان بهتر کنار بیایند. دکتر میترا حکیم شوشتری در ابتدا به عنوان یک مادر و سپس در مقام یک روان پزشک متخصص کودک و نوجوان، نکاتی کلیدی برای رسیدن به این هدف ارایه داده اند.
1-بدترین کاری که مادریک کودک بیمار می تواند انجام دهد و یا وادار به انجام آن می شود این است که کار را کنار بگذارد و فقط به یک مراقب و حمایت گر محض تبدیل شود.
ما حتی به مادران خانه دار توصیه می کنیم اگر می توانند برای خود مشغولیتی غیر از رسیدگی محض به فرزند بیمارشان پیدا نمایند. حتی اگر صرف وقت کوتاهی برای یک سازمان خیریه باشد.
در خانه ماندن و دایم نقش حمایت گر برای کودک بیمار بازی کردن باعث ایجاد مشکلاتی می شود که مادر و کودک را می آزارد، یعنی به مرور کودک حس می کند که بیماری او همه زندگی اش است و باید تا آخر عمر مثلاً دغدغه کنترل قند خونش را داشته باشد و باور کند که محدودیت عدیده ای دارد و همواره نیازمند حمایت دیگران است.
2-مشکل بعدی شما این است که در مقابل سوالات فرزندتان چه جوابی بدهید. سوالاتی از این قبیل که گویای آزرده شدن او از این حس متفاوت بودن است: «چرا من؟»؛«چرا خواهرم یا برادرهایم یا دوستانم این گونه نیستند.»
یادتان باشد که اگر فرزند شما راجع به بیماریش، آگاهی داشته باشد (البته بر اساس سن خود)همکاری او برای درمان بیشتر خواهد شد، پس به او بگویید به خاطر اینکه تو خصوصیت های ظاهری متفاوتی داری و با دیگران حتی خواهر و برادرت فرق می کنی.مثلاً دوستت کوتاه قد است ولی تو مانند او نیستی.
دیابت بخش کوچکی از زندگی تو است. مطمئن باش راه کنترل قند خونت را یاد می گیری و می توانی مثل همه بچه ها بازی کنی. تو هم مثل آنها هستی، با توانایی های منحصر به فرد و فقط یک مشکل کوچک داری که آن هم درمان می شود.
3-درمورد بیماری هایی مثل لوسمی(سرطان خون)گاهی بچه ها می پرسند: «مامان! من دارم می میرم!» بچه های کوچک تر از هشت سال، مرگ را برگشت پذیر می دانند ولی بالای این سن چون متوجه برگشت ناپذیر بودن آن می شوند، از بیماری و مرگ می ترسند. بهترین جواب شما یک پاسخ خنثی است؛ مثلاَ: «همه یک روزی می میرند.» بهتر است در ادامه با او همدردی کنید و هیجاناتش را بپذیرید. به طریقی غیر مستقیم بگویید: «می دانم که هر ماه رفتن بیمارستان، خون گیری های متوالی و درد آن تو را اذیت می کند. من و بابا هم به خاطر ناراحتی تو ناراحت هستیم. ولی هدف ما این است که زودتر علت بیماری کشف شود و دکتر درمان مناسبی را شروع کند، اگر بچه در سنین مدرسه است (برای مادرانی که فرزند مبتلا به لوسمی دارند) می توانید با اشکال ساده و رنگی گلبول های رنگی را برای او ترسیم کنید و بگویید ما دو جور گلبول داریم. این گلبول های سفید که سربازان بدن تو در مقابل بیماری ها هستند، ضعیف شده اند و باید کمک شان کنیم و اگر مشکل آنها را حل نکنیم، بیماری تو جدی تر می شود و درمانت طولانی تر. یا در مورد هموفیلی می توانید به او بگویید که یکی از اجزای خونی ات به نام پلاکت (که مسوول جلوگیری از خون ریزی است) ضعیف شده و باید با یک سری داروها آن را تقویت کنی و همیشه مراقب باشی ضربه ای نخوری که خون ریزی اتفاق بیفتد.
4-هیچ وقت احساسات بچه ها را انکار نکنید و مثلاً نگویید: «به دکتر می گم، یه جوری آمپول بزنه، دردت نیاد!» بلکه بگوییم: «می دانم که این آمپول ها درد دارد. اگر ناراحت شدی می توانی چشمانت را ببندی و چند نفس عمیق بکشی. به خاطر این همکاری ات فلان جایزه را برایت می گیرم.»
5-حالات روانی ما در بهبودی جسم ما موثر است. آرامش موجب می شود سیستم ایمنی بدن ما تقویت شود. پس به عنوان والدین هوشیار و آگاه باید همواره سعی کنیم، حس نشاط را برای فرزندمان ایجاد کنیم تا او باور کند که بیماریش فقط بخش کوچکی از زندگی او است. در این راه می توانیم از کمک های روان پزشکی و روان شناسی برای حفظ تعادل روانی خودمان در درجه اول کمک بگیریم. مادران این بچه ها به نوعی اختلال استرس حاد دچارند. استرسی که ماورای تحمل انسان است. (براساس روند طبیعت، همه ما انتظار داریم روزی مادر و پدرمان را از دست بدهیم ولی هرگز انتظار مگر فرزندمان را نداریم) خیلی خوب است که از درمان های روان پزشکی و حتی داروسازی برای غلبه بر شرایط سختی موجود کمک بگیریم. در درجه دوم باید حالات روانی کودک را زیر نظر بگیریم و در صورت لزوم از راهنمایی های مشاوره روان به منظور پیشگیری از افسردگی ناشی از بیماری مزمن او استفاده کنیم.
6-بسیار مهم است که مادران در عین حمایت از کودک بیمارشان از هرگونه حمایت افراطی وی بپرهیزند. بعضی از مادرها کوچک ترین مسوولیتی حتی در دوره ای که فرزندشان بهبودی نسبی پیدا کرده از اونمی خواهند. مثلاً وقتی از مدرسه بر می گردد و بابت انجام تکلیف هایش انتظاری از او ندارند و یا کلیه قواعد تربیتی را تعطیل اعلام می کنند که این موضوع باعث می شود رشد طبیعی او مختل شده و انتظارات ویژه ای را طلب کند که همه اینها حس متفاوت بودن و بی کفایتی را در او تقویت می کند. هرگز به اولیای مدرسه اونگویید که چون بیمار است، از او انتظاراتی مشابه دیگر بچه ها نداشته باشند و همواره او را مورد ترحم قرار دهند. کودک شما باید حس کند به اندازه باقی دوستانش وظایفی دارد. باید اتاقش را مرتب کند و به قوانین خانه و مدرسه احترام بگذارد. البته در شرایط عود بیماری بدون اینکه حس تافته جدا بافته بودن را به او القا کنید، باید سخت گیری و فشار را از او بردارید و حمایتش کنید.کودک شما هر بیماری که داشته باشد،باید بدون اینکه نام سرطان یا خطرناک بودن را ببرید تا حدی او را در جریان بیماری اش قرار دهید و خیلی عادی و به دور از اشک و آه و اندوه به او بگویید هرکس در زندگی خود مسایل و مشکلات دارد و مشکل تو هم این است که باید راه حل کنار آمدن با آن را یاد بگیری.من و پدرت هم در یافتن راه حل همیشه کنارت هستیم.
منبع:روزنامه سلامت شماره 228